医院新闻

4月17日是第37个“世界血友病日”，今年的主题是“科学防治血友病，让生命不再脆弱”。为呵护血友病患儿健康成长，提升家庭照护能力，助力科学康复，近期，我院血液肿瘤科举办了血友病日患教活动。活动由我院血液肿瘤科副主任周华主持，我院血液肿瘤科医务人员、苏州市儿童医院康复医学科专家及在我院就诊的小患者和家属一起参加，共同探讨血友病的科学管理与康复治疗。活动通过科普讲座、亲子互动、康复管理等环节，为孩子们搭建起科学康复的阶梯。

我院周华主任介绍，血友病虽然是终身性疾病，但通过早期预防干预与精准医疗手段的深度融合，能够显著改善患儿的长期预后，使其生活质量与预期寿命无限趋近于健康人群。

今年3月，我医院顺利通过了中国罕见病联盟中国血友病中心建设项目血友病中心现场专家评审，成功创建为 “国家血友病治疗中心”。

在我院，各学科打破传统诊疗壁垒，建立高效协同机制，以“全周期管理”理念为核心，为每位患儿量身定制涵盖预防、治疗、康复的三维立体化方案，真正实现从“被动止血”向“主动健康管理”的诊疗模式转型。

现场，苏州市儿童医院康复医学科梁冠军主任还为儿童血友病患儿提出了康复指导：①分级训练：针对膝关节出血后恢复，设计9级肌力训练；②智能监测：通过穿戴设备实时追踪运动强度，联动AI预警系统防范过度活动风险；③家庭适配：利用动画引导、游戏化牵伸操提升患儿依从性，辅以矫正鞋、分指板等工具保障安全，并强调科学训练与智能技术结合，助力患儿安全恢复运动功能。

    此次世界血友病日的患教活动不仅加深了公众对血友病的知识性了解，更拉近了患者与社会的距离。在国家血友病诊疗协作网络及医保政策不断完善的时代背景下，血友病患儿能够有机会获得更加规范的预防治疗和有力的救治保障。希望社会各界更多关注血友病群体，用爱和阳光照亮血友病患儿的世界，让他们的生命能绽放耀眼光芒。